دارویی که به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای توزیع می‌شد، به دلیل نبود بودجه کافی و تأمین‌نشدن منابع کافی آن قطع شد؛ به‌همین‌دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند تا این بار نه‌فقط درباره بی‌نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند. این‌بار خبر قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع در حالی شنیده شد که رئیس‌جمهور از ابتدا درباره تأمین دارو برای تمام بیماران وعده داده بود؛

شرق

سمیه جاهدعطائیان: دارویی که به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای توزیع می‌شد، به دلیل نبود بودجه کافی و تأمین‌نشدن منابع کافی آن قطع شد؛ به‌همین‌دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند تا این بار نه‌فقط درباره بی‌نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند. این‌بار خبر قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع در حالی شنیده شد که رئیس‌جمهور از ابتدا درباره تأمین دارو برای تمام بیماران وعده داده بود؛ اما با تأمین دارو آن‌هم فقط برای یک‌سوم از بیماران و بلاتکلیف‌بودن دیگر بیماران به‌ویژه بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای، وعده داده‌شده از سوی رئیسی هرگز محقق نشد. حالا وزارت بهداشت از نداشتن بودجه کافی برای تأمین داروی بیماران می‌گوید و ادعای مبهمی از بومی‌سازی دارو در ایران مطرح می‌کند. وخامت حال بیماران کم‌سن‌وسال مبتلا به اس‌ام‌ای چنان زیاد است که خانواده‌های آنها نگران‌تر از همیشه در جست‌وجوی راهی برای مطالبه‌گری و نجات جان عزیزشان با تأمین دارو هستند.

اظهارات ضد‌ونقیض وزارت بهداشت به بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای

«سعید اعظمیان»، مدیرعامل انجمن بیماران اس‌ام‌ای، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» با اعلام خبر تجمع روز گذشته مقابل ساختمان نهاد ریاست‌جمهوری به دلیل توقف در توزیع داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای تصریح‌ می‌کند «طبق دستور رئیس‌جمهور داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای باید برای تمام بیماران تأمین می‌شد. وزارت بهداشت پس از وعده رئیس‌جمهور اصرار داشت که مدت شش ماه بر روی اثربخشی داروی مورد نیاز بیماران، کار تحقیقاتی انجام دهد. در همین مدت‌زمان نیز توزیع و تأمین دارو برای بیماران با تأخیر، بی‌نظمی و قطره‌چکانی انجام شد».

او با اشاره به اظهارات ضدونقیض در زمینه دارو می‌افزاید: «در نهایت بعد از گذشت شش ماه، تیم علمی نظر نهایی را درباره میزان اثربخشی داروهای وارداتی اعلام کرد و گفته شد که این دارو اثربخش بوده و برای بیماران جنبه حیاتی دارد. ضمن اینکه بر روی تداوم تأمین دارو نیز تأکید شد؛ اما متأسفانه وزارت بهداشت خلاف این موضوع را عنوان کرد و میزان اثربخشی داروها را با اظهارنظرهای کارشناسی‌نشده زیر سؤال برد. ضمن اینکه از بومی‌سازی داروی وارداتی نیز خبر داد. این در حالی است که اگر اثربخشی دارو مورد تأیید نیست، بر چه اساس از بومی‌سازی داروی وارداتی و ساخت داخلی آن صحبت می‌شود؟».

به گزارش خبرنگار «شرق»، بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای با وجود اینکه همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند، مطالبات آنها روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیردر روند درمان می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است. این خانواده‌ها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو و نیز شنیدن خبر قطع داروی مورد نیاز تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلات‌شان در حوزه دارو و نجات جان بیماران‌شان شدند. بخش محدودی از بیماران که داروی مورد‌ نیاز یعنی «اسپینرازا» را به‌ صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌ بودن بیماری و تأمین‌نشدن به‌موقع آن، نگران اثر‌بخشی دارو بودند، حالا با شنیدن خبرِ قطع دارو، نگرانی‌های زیادی دارند. ‌

منابع مالی تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای نیست

مدیرعامل انجمن بیماران اس‌ام‌ای با انتقاد از اینکه چنین روندی در تأمین و توزیع دارو با جان بیماران بازی می‌کند، ادامه می‌دهد «متأسفانه با این تصمیم مدیریتی، مقرر شد تا داروی بیمارانی که در مدت‌زمان شش، هفت ماه از داروهای وارداتی استفاده و شرایط بهتری را تجربه کردند، قطع و داروهای موجود که تعداد محدودی هم دارند، به اولویت دوم اختصاص داده شود. این در حالی است که این میزان محدود هم تنها برای چند ماه کافی است و وزارت بهداشت بعد از آن برای تأمین داروی بیماران هیچ برنامه‌ای جز شایعه بومی‌سازی دارو که بسیار مبهم و غیرشفاف است، ندارد».

«اعظمیان»، فعال اجتماعی در حوزه بیماران اس‌ام‌ای، در پاسخ به این سؤال که در نهاد ریاست‌جمهوری چه پاسخی به تجمع بیماران داده شده، می‌گوید: «در نهاد بحث مشکلات مالی برای تأمین دارو مطرح شده است؛ در‌حالی‌که وزارت بهداشت علت اصلی را به اثربخش‌ نبودن دارو مرتبط دانسته است. مطالبه ما به‌عنوان خانواده‌های بیمارانی که شاهد رنج فرزندمان هستیم، این است که اگر منابع مالی برای تأمین دارویی وجود ندارد، وزارت بهداشت، اثربخشی دارو را زیر سؤال نبرد و با خانواده‌ها صادق باشد».

او با اعلام اینکه رئیس‌جمهور در ابتدا چنین اعلام کرد که محدودیت‌های مالی نباید مانع از تأمین دارو برای بیماران اس‌ام‌ای باشد، تأکید می‌کند: «گزارش نهایی وزارت بهداشت درباره اثربخشی دارو، روی تحقق وعده رئیس‌جمهوری برای تأمین دارو تأثیر منفی گذاشته و این وزارتخانه در راستای عمل به قول مقام بالادستی سنگ‌اندازی کرده است؛ در‌حالی‌که از همان ابتدا انتظار می‌رفت موانعی مانند کمبود منابع مالی به رئیس‌جمهوری گزارش داده شود».

ایران برای حمایت از بیماران خاص برنامه‌ای ندارد؟

مدیرعامل انجمن بیماران اس‌ام‌ای در ادامه می‌گوید: «در نهاد ریاست‌جمهوری پاسخ قاطع، روشن و امیدوارکننده‌ای در زمینه تعیین تکلیف داروی بیماران نیازمند به دارو داده نشد؛ در‌حالی‌که خانواده‌های بیماران از قطع داروی حیاتی فرزندشان بسیار نگران بوده و با توجه به عوارض قطع مصرف و پیش‌رونده بودن بیماری، جان عزیزشان را در خطر می‌بینند».

به گفته او، هزینه تأمین داروی بیماری‌های خاص در تمام دنیا هزینه‌بر است؛ اما دولت‌ها خودشان را موظف می‌دانند که همراه با تلاش برای توقف شدت و اثرات منفی بیماری، برای حفظ جان بیماران خاص اقدام کرده و کیفیت زندگی آنها را افزایش دهند. همان‌طور که در زمان حاضر حدود صد کشور در دنیا داروی بیماری اس‌ام‌ای را تأمین کرده و از بیماران حمایت می‌کنند».

اعظمیان با اشاره به اینکه حدود ۵۰۰ بیمار در انتظار واردات دارو بوده و از بی‌نظمی در توزیع دارو از نظر روحی نیز بسیار آسیب دیدند، می‌گوید: «بخشی از این بیماران به دلیل دریافت‌نکردن دارو و وخیم‌شدن شرایط‌شان فوت می‌کنند و تقریبا در دو سال اخیر ۲۰ بیمار جان خود را از دست داده‌اند. البته این آمار در مقایسه با زمانی که دارو توزیع نمی‌شد، کمتر است. دریافت دارو به‌ویژه برای بیماران تیپ یک باید به‌سرعت بعد از تشخیص آغاز شود؛ اما بوروکراسی طولانی باعث شده تا کودکان بیمار بر اثر تأخیر در دریافت دارو به شرایط جسمانی حادی برسند؛ چون سرعت پیشرفت این بیماری در ماه‌های اول بسیار سریع است».

افزایش تولد نوزادان مبتلا به اس‌ام‌ای با حذف غربالگری

مدیر‌عامل انجمن اس‌ام‌ای با انتقاد از اینکه در ایران برنامه‌ای برای غربالگری و پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به اس‌ام‌ای وجود ندارد، تصریح می‌کند «اگر ما تحریم هستیم، منابع مالی و بودجه برای تأمین دارو نداریم، مشکلات اقتصادی برای حمایت از بیماران مبتلا وجود دارد و… پس کار عاقلانه این است که با بهره‌گرفتن از روش‌های ارزان‌قیمت از تولد نوزاد بیمار جلوگیری کنیم؛ اما متأسفانه با وجود تأکید انجمن اس‌ام‌ای و ارائه تحقیقات علمی مربوطه که می‌توان با یک آزمایش خون ساده و کم‌هزینه از زوج‌ها، بیماری اس‌ام‌ای را تشخیص و از تولد نوزاد بیمار پیشگیری کرد، هیچ اقدامی در این راستا انجام نمی‌شود؛ به‌طوری‌که ماهانه هشت الی 10 بیمار جدید در انجمن ثبت‌نام می‌شوند و این آمار نگران‌کننده است».

در عین حال «فرناز پورکاوه»، فعال حوزه بیماران اس‌ام‌ای که خواهر مبتلا به اس‌ام‌ای دارد، نیز در گفت‌وگویی دیگر با خبرنگار «شرق» با بیان اینکه حق مسلم بیماران خاص استفاده از داروی تأیید‌شده جهانی بوده و هیچ ظلمی بالاتر از این نیست که دارو از بیمارانی که بیماری پیش‌رونده دارند دریغ شود، تأکید کرده بود «می‌پذیریم که بیماری اس‌ام‌ای گران و هزینه‌بر است‌؛ اما هزینه‌های دارویی و درمانی بسیاری از بیماری‌‌های دیگر از اس‌ام‌ای گرا‌ن‌تر بوده؛ ولی هزینه‌ها از سوی دولت و با بیمه تقبل می‌شود. بیماری اس‌ام‌ای تا سال‌های پیش ناشناخته بود و آمار تعداد این بیماران در کشور نیز مشخص نبود‌؛ اما در یکی، دو سال گذشته تلاش زیادی برای شناسایی و ثبت‌نام بیماران انجام گرفت و آمار بیماران ثبت‌نام‌شده در انجمن به 850 بیمار می‌رسد که به‌ طور حتم با اختصاص دارو برای تمام بیماران در رده‌های سنی مختلف، تعداد بیماران قابل‌ افزایش است».

شاید تأخیر هرچند کوتاه در تزریق دارو و اعمال این بی‌نظمی‌ها از سوی مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو مسئله مهمی نباشد که بیماران و خانواده‌ها را به بهانه‌های مختلف یا دادن وعده‌های واهی، میان خودشان پاس‌کاری می‌کنند؛ اما این بی‌انضباطی‌ها برابر با به‌خطر‌افتادن جان بیماران زیادی است که علاوه بر رنج بیماری، رنج انتظار و چشم‌انتظاری را هم تحمل می‌کنند؛ اما حالا صحبت از قطع دارو بار روانی و روحی زیادی برای خانواده‌ها به دنبال خواهد داشت که مشخص نیست چه تدابیری برای آن یعنی دادن پاسخ شفاف به خانواده‌ها و ارائه توضیح شفافی از علت قطع تأمین دارو، اندیشیده شده است.

بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این بیماری اگر در خردسالی دارو‌درمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر ‌روز ناتوان و از‌ کار‌ افتاده‌تر می‌شوند. درواقع به‌ صورت تقریبی سالانه صد نفر از مبتلایان فوت می‌کنند و به همین نسبت نیز شاهد تولد نوزادان مبتلا به این بیماری هستیم؛ یعنی تولد بیمارانی با تیپ یک از این بیماری که حدود 80 درصد از این متولدان فوت می‌کنند».